9 vecí, ktoré rodičia detí s vrodenou srdcovou chybou chcú, aby ste vedeli

      Aj ja som mamou chlapca s vrodenou srdcovou chybou.  Keď som si prečítala článok, ktorý sa začne už o pár riadkov, povedala som si: "Presne takto sa cítim..." Rozhodla som sa preto, že vám list mamy dievčatka s chorým srdiečkom - Christiny Schuetz, preložím, aby bol dostupný aj stovkám rodičom na Slovensku.

1. Diagnóza môjho dieťaťa je pravdepodobne horšia, než si myslíš

Deti s VCHS často nevyzerajú tak choro ako v skutočnosti sú. Je to čarovná, no zároveň veľmi ťažká skutočnosť. Preto keď vidíte fotky našich detí alebo vidíte naše deti naživo, môžete pochybovať o vážnosti ich stavu. VCHS je v podstate vnútorná choroba, ktorá sa môže prejaviť navonok, ale nie vždy sa tak stane.

2. VCHS je na celý život

"Tak už je zdravá?" Po prvej operácií mojej dcéry som túto otázku dostala veľakrát. Jednou z najťažších vecí, ktorú musí rodič spracovať je fakt, že VCHS je štrukturálna chyba srdca. Existujú chirurgické zákroky, ktoré pomôžu "opraviť" tieto problémy, ale mnohé z nich sú len náplasťou, ktoré dieťaťu kúpia čas do ďalšieho zákroku.

Vždy, keď chirurg vstúpi do detského srdca, zmení niečo v snahe pomôcť srdcu fungovať tak, akoby malo fungovať zdravé srdce. Ale zdravé srdce vytvoriť nemôže.

Ak sa dieťa narodí s chorým srdcom, to srdce nikdy nebude zdravé. Nikdy nebude "vyliečené". Môže byť opravené. Ale naozaj normálne? Nikdy. Ľudia narodení s VCHS žijú s VCHS celý život.

3. Nepreháňam

Nechcem byť agresívna s mojim pro-očkovacím postojom a častým dezinfikovaním rúk, ale snažím sa moje dieťa ochrániť pred smrťou.

A to doslova. Chorobu, ktorú človek so zdravým srdcom ľahko prekoná, dieťa s VCHS môže zabiť. Zdravie srdca čiastočne kontroluje zdravie iných orgánov. Deti s VCHS sú často na imunosupresívach a nemajú respiračnú rezervu, aby zvládli vyšší nápor na pľúca počas choroby, napríklad i chrípky či obyčajnej nádchy.

Želám si, aby sa nemusela vždy presviedčať o tom, či je návšteva zaočkovaná proti chrípke. Želám si, aby som mohla zobrať moje dieťa do parku bez toho, aby som premýšľala nad tým, či tam neochorie. Želám si, aby som mohla stáť vo výťahu bez toho, aby som zadržiavala dych, alebo stláčala gombíky lakťom so strachu, že chytím bacily. Ale nemôžem a niektorí rodičia nikdy nebudú môcť.

Viem, že sa to niekedy zdá prehnané, ale verte, keď vám tím kardiológov, sestier, terapeutov, chirurgov, imunológov a iných špecialistov hovorí, že jeden bacil by mohol priviesť vaše sladké dieťatko na pľúcnu ventiláciu na týždne, na podporu života alebo vám ho celkom vziať, nič nie je prehnané.

4. Chceme šíriť uvedomelosť

Pravdepodobne nás vidíte a počujete často diskutovať o VCHS. Robíme to, pretože sa zúfalo snažíme priniesť jednu z najčastejších detských chorôb na svetlo sveta. Výskum VCHS, je napriek častosti výskytu, veľmi podhodnotený. O VCHS hovoríme často, pretože chceme viac pre naše deti. A čím viac o nich hovoríme, tým viac im ľudia rozumejú. Čím viac ľudí rozumie, tým viac zdrojov pre výskum. Viac výskumu znamená viac času s našimi deťmi.

5. Chcem počuť o vašich zdravých deťoch

Je ťažké prihlásiť sa na sociálnu sieť a vidieť všetky tie fotky zdravých detí? Samozrejme je. Je to niečo, na čom musím aktívne pracovať? Áno, som len človek.

Napriek tomu som nikdy nestretla rodiča srdiečkového dieťaťa, ktorý by sa hneval na iných rodičov za to, že majú zdravé dieťa.

Každý deň pracujeme na akceptácií diagnóz našich detí. Súčasťou toho je radosť z čohokoľvek, čo neuškodilo na zdraví. Takže, ak sa vaše dieťa po prvý raz otočí alebo povie svoje prvé slovo, povedzte mi to. Chcem si ten moment užiť s vami. Ak vaše dieťa spadne zo stromu a zlomí si ruku, povedzte mi to. Chcem vám poslať pozdrav a spraviť vám večeru.

Veľa ľudí mi hovorí o zdravotných problémoch svojich detí so slovami "to nič nie je v porovnaní s tým, čím si prechádzate vy". Naozaj si cením, keď niekto uzná rozsah toho, čím si naša rodina prechádza, ale porovnania sú niečo, čo nerobím. A nemôžem. Máte pravdu, že tri stehy z pádu na chodník nie sú to isté ako 14 hodinová operácia na otvorenom srdci, tak neporovnávajme.

Čo je však rovnaké, je fakt, že i vaše dieťa si prechádza niečím bolestivým. Jednoducho sa stretnime tu a teraz, tam kde sme a buďme tu pre seba navzájom.

6. Som iná

Choroba našich detí nás zmenila. Bolo to potrebné. Život musí vyzerať inak, aby sme udržali naše deti v bezpečí. Naše dni sú naplnené meraním saturácií, odhadovaním farby pokožky našich detí, aby sme sa uistili, že nevyzerajú príliš modro, podávaním liekov, čistením injekcií, volaním do poisťovní, terapeutom, doktorom, dohadovaním termínov, vykonávaním terapeutických cvičení a zároveň snahou užiť si všetky tie normálne bábätkovské momenty, ktoré sú nám dané.

Nebudeme vám môcť volať a písať tak často ako predtým. Nebudeme sa snažiť získať lístky na tú udalosť, kam s nami chcete ísť, pretože máme len veľmi krátky zoznam ľudí, ktorým dôverujeme s našimi krehkými deťmi.

Sme tiež unavení. Sme veľmi unavení. Starostlivosť o naše choré bábätká nás telesne i emočne veľmi vyčerpáva. Žijeme každú sekundu zaťažení myšlienkou, že by sme o naše deti mohli prísť. Zmäkli sme, zosilneli sme, zmenili sme sa, boli sme rozdrvení. Avšak....

7. Som rovnaká

Prosím, neprestaňte sa s nami vídať. Vieme, že niekedy neviete, čo hovoriť o našich deťom, ale nemusíte sa s nami rozprávať len o nich. Ľudia, ktorých ste poznali predtým, než sa ich svet zmenil, sú stále tu. Máme o trochu viac zranení a rán, ale sme tu. Stále vás ľúbime. Chýbate nám. Pýtajte sa. Odpoveď nebude vždy áno, ale prosím, pýtajte sa. Váš záujem nás nezraní, ale rádiové ticho áno.

8. Môžem chcieť viac detí

Počas prvého pobytu mojej dcéry v nemocnici, ktorý trval skoro 40 dní, som jednoducho potrebovala vypadnúť. Bola noc. Bola som zranená a plná emócií a potrebovala som ísť niekam, kde nebolo neustále pípanie monitorov a nemocničný pach. Skončila som v drogérii. Doslova som stála v oddelení deodorantov a začala som plakať. Prišla ku mne predavačka a spýtala sa ma, či som v poriadku. Povedala som jej, veľmi krátko, čo sa deje v mojom živote a ona mi povedala, že jej sesternica má dve deti s VCHS a na ceste tretie. V tej chvíli som si pomyslela: "Wow, dnes v noci som tu mala prísť a stretnúť túto osobu. Je také krásne mať tu niekoho, kto rozumie bremenu, ktoré nosím." Ale potom predavačka pokračovala: "Bola som prekvapená, že mala druhé dieťa. A som naozaj prekvapená, že čaká ešte jedno. Mysleli by ste si, že keď prvé dieťa nie je zdravé, jednoducho ďalšie mať nebude. Ale vy sa zdáte zodpovedná, takže som si istá, že toto dieťa je vaše posledné."

Au.

Ak by ste sa ma spýtali, koľko detí som chcela než som vstúpila do sveta VCHS, povedala by som: "Tak 800." Milujem byť matkou. A viete čo? Neviem, či budem ešte niekedy tehotná. Byť rodičom srdiečkového dieťaťa prináša veľa nervozity. Napriek faktu, že nám veľa lekárov povedalo, aby sme sa nebáli, že sa to isté stane ďalšiemu dieťaťu (pravdepodobnosť je extrémne malá), moje posledné tehotenstvo bolo hrôzostrašné a budem ním navždy poznačená.

Avšak, kedy a koľko detí sa rozhodneme mať je osobné rozhodnutie medzi mnou a manželom - tak ako je to pri každom ďalšom páre. Rodičia srdiečkových detí nikdy nebudú potrebovať váš komentár, či mali alebo nemali mať viac detí. Verte mi.

9. Som za vás veľmi vďačná

Veľmi potrebujeme podporu. Cesta, ktorou kráčame je veľmi stresujúca, osamelá, chaotická, zničujúca. Potrebujeme vás.

Vítaná je akákoľvek forma podpory, či už jedlo, telefonáty, dary, pošta, kvety, pozdravy a predovšetkým modlitby. Úprimne, nebol jediný skutok milosti, ktorý by som považovala za malý.

Dostala som facebookové správy od ľudí, ktorých som nevidela 10 rokov, aby mi povedali, že počuli o našej dcére a že sa modlia. Dohnalo ma to k slzám.

Vraví sa, že k výchove dieťaťa je treba celú obec a každý, kto ukáže podporu pre naše deti, sa stáva súčasťou obce VCHS.

Nezvolili sme si tento život, ale všetci sa snažíme získať z neho to najlepšie a sme veľmi vďační za každého, kto sa snaží pomôcť našim deťom.

Christina Schuetz

Pre viac informácií, prosím, navštívte webstránku https://www.nadaciadkc.sk/web2/

Prevzaté z https://themighty.com/2016/07/congenital-heart-defects-what-parents-want-you-to-know/